¿Imagina no poder abrazar a tus padres? Así es la vida de los niños que sufren la enfermedad Epidermolisis Bullosa o comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad genética no contagiosa que afecta la epidermis provocando heridas al más mínimo roce o golpe. Debra España es la asociación que presta ayuda permanente a los afectados y a sus familias, pero ellos necesitan toda la ayuda que podamos darle. En calle Embajadores, 35 el bilbaíno Jorge Arzuaga gestiona una de las tiendas solidarias de esta asociación y nos cuenta cómo funcionan.
El modelo charity shop (tienda solidaria) es famoso en Reino Unido, donde comprar ropa y artículos de segunda mano se ha convertido en una forma más responsable de consumo. Las tiendas funcionan con artículos de donaciones que son separados y clasificados, destinando los de mejor calidad a la venta solidaria. El resto se deriva a otras organizaciones benéficas. En Madrid existen dos tiendas basadas en este sistema y recaudan fondos para la investigación y mejora de la vida de los niños con Piel de Mariposa.
¿Cómo ayuda nuestra compra en las tiendas solidarias? Esta enfermedad no está cubierta por la seguridad social y sigue siendo una gran desconocida en territorio español. Los niños necesitan material especial para cubrir su piel, cremas específicas que aporten una protección adicional y constante asesoramiento para las curas. La asociación emplea a cinco enfermeras, dos trabajadoras sociales y una psicóloga– explica Jorge- inmediatamente que se diagnostica un niño con la enfermedad, se llama a la asociación y esta desplaza a un enfermero y a un psicólogo para dar soporte, ayuda y apoyo emocional a las familias.
La tienda solidaria Piel de Mariposa lleva 3 años en Lavapiés. En el barrio hay mucha conciencia social y están más dispuestos a apoyar estos proyectos– opina Jorge-además es una manera de ayudar a la gente con pocos recursos que pueden adquirir prendas muy buenas por 3 o 5 euros. Gracias a él y su equipo de voluntarios, se mantiene abierta de lunes a viernes de 10 a 14 y de 17 20, sábados 11:00 a 14:30 y domingos 11:30 a 15:00.
Si estás interesado en donar o formar parte del equipo de voluntarios puedes informarte en la misma tienda. Para conocer más sobre la enfermedad Piel de Mariposa y la asociación pincha https://www.pieldemariposa.es/
por evelina_de_medici/ Angy Rojo